KOL | Flere informationer
Telemonitorering tilbydes borgere i Esbjerg kommune som har fået stillet diagnosen KOL og er i behandling eller motiveret for behandling herfor.
Tilbuddet kræver desuden MitID.
Om KOL
Når du har KOL, bliver du forpustet, fordi du har svært ved at transportere luft til og fra de de små lungeblærer i dine lunger. Når du har brug for meget luft, fx ved fysisk aktivitet, bliver der ikke transporteret nok luft rundt, og lungerne kan ikke følge med. Derfor får du åndenød. Det betyder ikke nødvendigvis, at du ikke får ilt nok. Du kan sagtens ilte dit blod godt, trods følelsen af åndenød.
Åndenøden skyldes typisk to ting:
- Lungevævet har taget skade (emfysem)
- Der er en kronisk betændelsestilstand i bronkierne. Det kaldes for kronisk bronkitis.
KOL findes i flere forskellige grader. Mild, moderat, svær og meget svær.
Raske lunger er som en ballon, du puster op. Når du slipper ”tutten” på ballonen, så presser ballonens elasticitet automatisk alt luften ud. Ballonen bliver flad.
Hvis du har KOL, så er dine lunger som en ballon, du har pustet op og glemt bag reolen. Når du finder den, er den slap og rynket. Og når du binder knuden op, er elasticiteten væk, og luften bliver ikke automatisk presset ud. Du kan også sammenligne det med en papirspose, som du puster op. Når du slipper posen, bliver alt luften i posen.
Det kan være svært at forklare andre, hvordan det føles at have KOL. Her er en god måde at få andre til at forstå, hvordan det føles at have KOL:
- Fyld dine lunger med så meget luft, som du overhoved kan.
- Derpå skal du prøve at fylde dine lunger med endnu mere luft.
- Det er svært, ikke sandt? Sådan føles det for en person med KOL at trække vejret.
Når du har KOL er dine lunger stive (færre alveoler og snævre luftveje), og jo mere stive de er, jo svære er det at få luft ned i lungerne. Det er som at skulle puste en ballon op, som ikke har nogen elasticitet.
Når du tager to almindelige lunger og folder dem ud, så fylder de en halv tennisbane (80-120 m2).
Når du tager to KOL-syge lunger og folder dem ud, så fylder de en bordtennisbane. De syge lunger er hule og stive og har en mindre overflade, så der er mindre plads til udveksling af ilt med blodet.
Du har måske hørt sundhedsprofessionelle tale om “akut forværring af KOL”. Det er en tilstand, hvor din KOL blusser op – ud over den normale variation fra dag til dag.
Det er vigtigt, at du kender dine egne advarselstegn på en akut forværring af KOL, og reagerer på det, så snart du mærker en forandring. Hvis du hurtigt kommer i gang med en behandling, kan det afkorte forværringen.
Antallet af forværringer over tid, kan have betydning for, hvilken slags inhalationsmedicin, du skal have. Derfor er det en god idé at notere sig sine forværringer. Notér hvilke symptomer du havde, og hvad du gjorde.
KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Det er en lungesygdom, der rammer mange, det skønnes at cirka 320.000 danskere lever med KOL, men kun halvdelen ved, at de har sygdommen.
De typiske tegn på KOL er: hoste, åndenød, pibende/hvæsende vejrtrækning i mere end 2 måneder.
KOL er en kronisk sygdom. Det betyder, at hvis du får konstateret KOL, skal du leve med sygdommen resten af livet. Heldigvis er det muligt at bremse sygdommens udvikling. Det kan du gøre ved at stoppe med at ryge, tage den rette medicin og være aktiv i din hverdag. Vigtigst er det at stoppe med at ryge, så du begrænser de skader der er sket.
KOL konstateres ved en lungefunktionsundersøgelse, som du kan få foretaget hos din praktiserende læge eller på lungemedicinsk ambulatorium.
God mundhygiejne efter anvendelsen af din inhalations-medicin kan mindske risikoen for lungebetændelse. Gentagne lungebetændelser kan give en yderligere forværring af din kroniske lungesygdom, KOL.
Når du lider af KOL, skal du være særligt opmærksom på tegn på søvnapnø. Sammen med nedsat lungefunktion kan det være en farlig cocktail.
Hvis du lider af symptomer som urolig nattesøvn, højlydt snorken og en konstant træthed i de vågne timer, har du muligvis søvnapnø.
Intimitet og samliv
Mange oplever at åndenød og nedsat energi, har betydning for samliv og intimitet med deres partner. Der kan være mange grunde til, at der kan opstå problemer med sexlivet, når man lever med en lungesygdom. Det er helt normalt, og det kan have både fysiske og psykiske årsager.
Her finder du gode råd fra overlæge og lungespecialist Martin Døssing, som har hjulpet mange lungepatienter med sex- og parforhold.
- Tal om det og bryd tabuet
For mange med kronisk sygdom er seksualitet et tabu. Men der er god grund til at tale om det, da undersøgelser viser, at du tackler din kroniske sygdom bedre og oplever mere livskvalitet, når dit intime liv fungerer godt.
Det bedste råd er, at du ikke skal vente på, at andre spørger ind til emnet, heller ikke sundhedsfaglige kontaktpersoner. Hvis du oplever problemer eller usikkerhed af nogen art, skal du spørge. - Lav jeres egne aftaler om sex
Har du problemer med vejrtrækningen, kan det virke ubehageligt for dig at kysse. Det kan også være du oplever ubehag ved din krop, og ikke har meget overskud til at være noget for din partner.
Særligt hvis du er mand, kan det give præstations problemer, fordi du måske føler, at det er dig, der skal tage initiativet til sex. Lange tungekys er forbundet med intimitet, men det kan give kvælnings fornemmelser, hvis du i forvejen har svært ved at få vejret. Så må man undgå den slags kys og kysse på en anden måde eller gøre noget andet i stedet. Budskabet er, at hvis den ene part er alvorligt lungesyg, så kan det blive nødvendigt at skabe en helt ny og fælles dagsorden. Simpelthen lave sine egne aftaler om sex og samvær. - Ha’ sex når du har mest energi
Måske har du lige som de fleste andre, der lever med en lungesygdom, mest energi midt på dagen. Måske kan det derfor give mening for dig med sex midt på dagen og måske inden frokosten. Både at spise og fordøje kræver nemlig ekstra kræfter, når vejrtrækningen driller. Det kan også være nødvendigt for dig at tage tage et sug af bronkieudvidende medicin inden sex. - Gi’ medicinen et tjek
En del medicin, som bruges i behandlingen af lungesygdomme, kan have bivirkninger, som forhindrer rejsning hos manden. Det gælder blandt andet lægemidler som binyrebarkhormon, blodtryksænkende medicin og piller mod depression.
Det kan derfor være en rigtig god idé, hvis du oplever rejsnings problemer at tage en snak med lægen og give medicinen et tjek og evt. udskifte til et andet præparat med færre bivirkninger. Din læge kan også henvise dig til hjælpemidler, der kan løse de fysiske problemer. Oplever du problemer med åndenød, kan du en ½ til 1 time før samleje tage medicin, der udvider luftvejene – det kan både forbedre din fysiske præstation og øge trygheden. - Sex uden samleje
Det kan virke uromantisk at aftale på forhånd, hvornår og hvordan man skal have sex, men hvis både du og din partner er indstillet på det, så kan det lade sig gøre.
Og uanset om det er samleje eller bare en anden form for sex eller nærhed, så er det afgørende for at bevare livskvaliteten. Det behøver nemlig ikke være decideret sex eller samleje.
Måske er det rigtige for dig ikke at have samleje – i første omgang. I begyndelsen handler det om at få etableret en ny kontakt mellem dig og din partner. At få jer til at tale åbent om disse ting. Når samleje er udelukket, så giver det særligt manden frihed til at nærme sig sin partner uden at føle sig presset. Langt de fleste kan genoptage sexlivet i en eller anden form, og det øger livskvaliteten for begge parter i forholdet. Men din og din partners åbenhed er en forudsætning for at kunne løse problemet. Derfor skal du bryde tabuet.
Herunder kan du høre Pias fortælling om, hvordan hun bevarer intimiteten i sit parforhold.
https://www.youtube.com/watch?v=TN7owje0XHY
Denne film er produceret af Københavns Kommune i samarbejde med Lungeforeningen. Pia, som optræder i filmen, mistede sin mand Jørn kort efter optagelserne var færdige. Pia er meget glad for filmen, og det er efter hendes ønske, at den fortsat er tilgængelig.
Kilde: Lungeforeningen
Information om sundhedstilbuddet:
- Mål og indsend din iltmætning og puls. Disse ses af en sygeplejerske op til to gange ugentligt
- Sygeplejersken vurderer og rådgiver dig i forhold til hverdagslivet med KOL
- Opnå bedre indblik og forståelse for egen sygdom
- Der udlånes iPad til formålet. Levering af og oplæring i udstyr kan finde sted i dit hjem eller på Sundhedscentret. Tilbuddet er ikke tidsbegrænset. Du kan til enhver tid afslutte forløbet
- Vær opmærksom på, at tilbuddet ikke er en erstatning for et lægebesøg ligesom det ikke må opfattes som et akutberedskab
Er du interesseret i tilbuddet om telemonitorering af KOL, kan du henvende dig til Velfærdsteknologisk Center i kontaktboksen til højre, så tager vi gerne en samtale med dig.
Kriterier:
- Du har fået stillet diagnosen KOL
- Du har fast bopæl i Esbjerg Kommune
- Du er fyldt 18 år
- Du skal selv kunne agere ved akut opstået sygdom
- Du har MitID
Der findes flere sociale aktiviteter for borgere med KOL.
Igennem bl.a. Esbjerg Kommune, Ældresagen og Lungeforeningen kan du henvises til sociale-aktiviteter.
Se alle lungehold og netværk her